Jeg er ikke "vanlig", men hvem er vel det........

Familien`s stor sjarmør

Jeg har lyst å skrive litt om det å ha et barn som har en funksjonshemming og veien frem til vi fikk hjelp.

Vi oppdaget da Kasper var ca 2 år, at ikke alt var som det skulle. Språket utviklet seg ikke som det skulle og vi syntes han reagerte veldig dårlig på lyder. Han begynte i barnehagen da han var 2 og de ansatte der begynte å reagere. Kasper var veldig mye syk og hadde mye trøbbel med ørene. Det ble lagt inn dren og han tok mandlene. Vi fikk beskjed om at han bare var et typisk øre barn. Dette kom til å gå bra. Men dette godtok vi ikke, vi skjønte at det var noe mer. Men det var ingen som ville høre på oss, vi måtte bare ta tiden til hjelp. Jeg måtte ikke være så hysterisk. Hønemor kan jeg innrømme at jeg er, men hysterisk er jeg ikke!!

De ansatte i barnehagen var de eneste som forsto og trodde på oss. De sendte oss til Aulerød spesialbarnehage/førskole på Sem hvor de foretar hørseltester. Der fikk vi et resultat som virkelig kastet oss ned i kjelleren. Men da vi dro til øre spesialist med resultatet, ble han nesten litt irritert over at vi hadde vært der. De var ikke spesialister så dette skulle vi ikke høre på. Dessuten så hadde jo Kasper vært så forkjølet så hørselen ville derfor automatisk være dårligere. Igjen: Ta det med ro, dette ordner seg.... Det samme sa de på sykehuset i Tønsberg. Ok, tenkte vi da, disse er jo spesialister så de har vel rett. Men vi visste innerst inne at dette stemte ikke. Jeg fortsatte og mase på PPT og på øre spesialist, gang på gang, uke etter uke, måned etter måned. Det var nok flere som etterhvert ble rimelig lei av meg. Det er skremmende hvor langt tid det tar, hvor lang behandlingstid det er i kommunen osv. Kan ikke fortelle alt, for det har vært mye i mange år. Men det som virkelig bekymrer meg er, hva med de barna som ikke har en mamma eller pappa som maser og kjaser. Hvor lenge må de vente???? Vi måtte vente i over to år får Kasper begynte å få hjelp. Og det var ikke lite mas og få telefoner som ble tatt...

Da Kasper var 4 1/2 år ble han endelig lagt i narkose for å få tatt en skikkelig hørseltest. Vi fikk endelig bekreftet at vi hadde rett. Men resultatet var mye verre enn vi hadde håpet. Kasper er nesten døv på venstre øret og har et kraftig hørsel tap på høyre. Det viste seg at testen vi hadde tatt over to år tidligere stemte. M.a.o. Kasper hadde mistet to år hvor han kunne hatt høreapparat og fått hjelp. Jeg fikk en skikkelig reaksjon. Klart det er tøft å få vite at ditt barn har en funksjonshemming. Man får en sorgreaksjon. Vi ønsker alle at barne våre skal være friske og raske, få en fin og trygg oppvekst, med minst mulig problemer og utfordringer. Som mamma begynner man med en gang å tenke på alle utfordringer barnet ditt vil få i årene fremover. Husker jeg tenkte at stakkars, Kasper kan ikke bli pilot!!! Helt absurd, sjansen for at han skulle komme til å ønske nettopp det er svært liten... Ville han høre brannalarm når han sov osv.

Men kroppen min fikk en like stor reaksjon. Endelig kunne jeg slappe av, jeg trengte ikke å kjempe for å bli hørt lenger. Nå var det andre som skulle ta over, ihvertfall når det gjaldt hørseltapet. Jeg datt rett og slett helt sammen og følte jeg levde i en boble.

Det tok ikke lang tid før Kasper fikk høreapparatene. Jeg kommer aldri til glemme da vi satt og ventet på at han skulle få dem på for første gang. Jeg gledet meg, men gruet meg også litt. Ville det funke??? Ville han ha dem på osv. Jeg kommer aldri til å glemme da Kasper hadde fått på begge to og lyden ble slått på. Ansiktet hans "åpnet" seg og han smilte med hele seg. Det var stort og tårene kom!!!! Og da vi gikk ut fra sykehuset, trampet han noe voldsomt i gulvet. Vi spurte hva er det og han svarte: jeg hører.... Da skjønte vi at det er mange lyder den lille gutten måtte lære seg. Alle lyder som vi andre har hørt hver dag i mange år måtte læres. Lære hvordan de høres men også hvordan man sier ordene.

Jeg har alltid sunget for barna mine når de skal legge seg. Den første kvelden etter han hadde fått høreapparatene ble spesiell. Jeg sang som vanlig: Når trollmor har lagt sine 11 små troll. Kasper smilte igjen over hele ansiktet før han sa troll. Igjen, kom tårene. Jeg hadde tatt det for gitt at han hørte meg når jeg sang... Han hadde selvsagt hørt noe, men det var svært lite.

Ting hadde tatt tid, altfor lang tid, men vi var igang.......

Så fort det ble konstanter at Kasper hadde nedsatt hørsel så fikk vi god hjelp. Vi kom i kontakt med de rette folkene. Fikk teleslynge rundt huset m.m. Siden Kasper hadde mistet så mange år, barn lærer utrolig mange ord hver dag, så lå han langt etter barn på samme alder, både når det gjaldt forståelse og språk. Etter en stund så vi at Larvik kommune ikke hadde resurser og kapasitet til å hjelpe Kasper. Barnehagen til Kasper gjorde alt de kunne + litt til, men det var ikke nok. Men all takk til de ansatte der, dere sto virkelig på for oss!!

Vi dro på besøk til Aulerød førskole/barnehage på Sem. Det var første gang Kasper så andre barn med høreapparat. Mamma de har like ører, var det første han sa da vi kom dit. Tilhørighet er viktig for oss alle og kanskje ekstra mye for de barna som er litt annerledes.Vi bestemte ganske raskt at Kasper ville ha det best på "Like ører". Vi anger ikke på at han begynte der. Har så mange der å takke!!! De ansatte er helt fantastiske og barna får virkelig tilrettelagt opplæring etter behov.

Selv om Kasper lærte mye på "Like ører" lå han fortatt langt etter jevnaldrende da  han skulle begynne på skolen. Vi bestemte i første omgang at vi skulle utsette skolestart et år. Noe som viste seg å være veldig lurt. Vi fikk da litt bedre tid til å bestemme oss for hvor vi ville at Kasper skulle gå. Det mest praktiske for alle hadde selvsagt vært at han begynte på Sky skole som er vår skole. Men igjen, Larvik kommune har ikke kapasitet og resurser. Det holdt ikke for Kasper med mikrofon i klasserommet. Han trengte mye mer oppfølging. Han lå fortsatt flere år etter sine jevnaldrende. Vi sto mellom to valg. Sem skole i Tønsberg og Myrene skole i Porsgrunn hvor de har egne hørselklasser. Det mest naturlige ville vært Sem, der hadde også Larvik kommune en avtale. Men, vi visste at Kasper ville få enda mer tilrettelagt skolegang på Myrene og vi hadde fått anbefalt av flere at de mente Myrene ville være det rette for ham. Da var vi igang igjen!!! Mye mas og kjas for å bli hørt. Saken gikk til kommunestyret og Kasper fikk lov å begynne på Myrene. Han er pr. idag den eneste eleven fra Vestfold som går der. Takk til de som hjalp oss for å få til dette!!! Dette er helt klart det beste valget vi kunne ta for Kasper. Han har det utrolig flott på Myrene. Skoledagen hans blir tilrettelagt etter hans behov. De ansatte der er utrolig dyktige og det er nesten flaut hvor tilrettelagt alt er. Flaut i den grad at jeg vet at det er mange barn som ikke er så heldig som Kasper som får den hjelp han trenger. Det burde vært en selvfølge at alle barn får den hjelp de trenger. De er fremtiden vår!!

Utfordringen med at et barn går en annen skole en nær skolen er bla. det sosiale. Dette prøver vi å løse så godt vi kan. Kasper har begynt å gå på ski. Han elsker treningen sammen med de andre på Larvik Ski. Han har også begynt med friidrett. Vi har funnet ut at individuell idrett er det beste for ham. Men vil han prøve noe så får han lov til det. Her må vi prøve og feile litt.

Det har blitt mye Kasper i disse årene. Og vi er jo flere i denne familien, så det er klart at det har vært utfordringer. Mammaer og pappaer reagerer forskjellig. Vi har hatt forskjellige måter å sørge på, takle situasjoner på osv. Og Kasper har ei søster. Amalie er helt klart forbildet til Kasper. Han er utrolig glad i henne, men det er også henne som har fått gjennomgå. Ikke lett å ha en lillebror som krever mye og som det stadig er noe med. Amalie har vært og er utrolig flink med Kasper, men det har ikke vært lett. I begynnelsen så var det mye frustrasjon da kommunikasjon var vanskelig. Men dette er noe som har blitt lettere og lettere ettersom Kasper har fått flere ord og han og vi har lært flere tegn. Vi bruker ikke tegn til daglig, men i enkelte settinger bruker vi tegn som støtte. Det har vært godt for Amalie og bli kjent med andre som har søsken med en funksjonshemming. Delt erfaringer om hvordan de har det.
Amalie har bekymret seg mye for lillebroren sin og nesten tatt på seg en mamma rolle. Kasper er heldig som har ei søster som Amalie, hun passer veldig godt på ham. Kanskje litt for godt noen ganger... ;-)

Puh... Dette ble et langt innlegg. Kunne blitt mye lengre, men jeg fikk da ned noen tanker om hvordan jeg/vi har hatt det i disse årene.

Ps. Glemte å skrive at Kasper synes det er greit å bruke høreapparat når mamma maser litt for mye.. Da kan har jo bare slå dem av... Så noen fordeler er det. ;-)